16 lutego 2014 o 15:49 #1076 Witam wszystkie Panie, a może i Panów :)Przeczytałam większość wpisów na tym forum i zdecydowałam się opisać również mój przypadek, choć nie dotyczy on bezpośrednio vulvodynii, natomiast dotyczy neuropatii (neuralgii) sromowej i tak jak vv. jest związany z nerwem sromowym..Ale od początku. Mam prawie 30 lat i mój ból zaczął się rok temu. Od stycznia 2013 r. miałam codzienne dolegliwości w okolicy krocza: odbytu i warg sromowych, głównie w pozycji siedzącej po obu stronach (nasilające się i narastające w ciągu dnia): początkowo uczucie obecności ciała obcego kanale odbytu, rozpieranie, potem ciągłe kucie w okolicy krocza, mrowienie warg sromowych (wiele razy dziennie uczucie przechodzenia prądu w wargach sromowych), uczucie pieczenia pośladków, od górnej części pośladka do okolicy guzów kulszowych, nawet w kierunku uda i zgięcia kolana (pieczenie, palenie, uczucie gorąca). Czasem znaczna tkliwość (przeczulica) okolicy krocza, odbytu – nawet przy kontakcie z bielizną, ubraniem; częstsze i bolesne oddawanie moczu moczu, które trwało miesiąc. Nie czułam bólu prowokowanego np. podczas stosunków. Szukałam pomocy u wielu lekarzy: ginekologów, proktologów, ortopedów, rehabilitantów, urologów, neurologów. Nikt nie wiedział co mi jest – wyniki RTG, RTG czynnościowy L-S; rezonans magnetyczny: L-S, ok. kości guzicznej; scyntygrafia kości; USG per rectum; rektoskopia, EMG; USG przezpochwowe, USG czynnościowe kości ogonowej na nic nie wskazywały. W tym czasie trochę po omacku stosowałam: – środki farmakologiczne: Cyclo3Fort, Opokan, Sirdalud, AlaNerv, Celebrex, maści, czopki, tabletki na hemoroidy – bez efektu, – w poradni leczenia bólu w szpitalu na Kopernika w Krakowie miałam blokady: Depomedrol z lidokaliną w okolice kości ogonowej – bez efektu; blokadę krzyżową (Diprophos), blokadę zwoju Waltera – bez efektu; blokadę nerwu sromowego po stronie lewej 10 ml 1% lignokainy + DepoMedrol, przez powłoki ciała, w okolicy guza kulszowego – lekkie uśmierzenie bólu na 2 tygodnie; blokada nerwu sromowego prawego, jw. – bez poprawy, – rehabilitacja (TENS, solux, laser, pole magnetyczne, jonoforeza, ćwiczenia) – bez efektu. Aż w końcu po 10 miesiącach szukania jeden z lekarzy powiedział, że jest to prawdopodobnie neuralgia (neuropatia) sromowa, powodowana przez kompresję nerwu sromowego, np. podczas siedzenia. Przeszukałam internet pod tym kątem i okazało się, że w Polsce nie ma żadnego ośrodka zajmującego się tego typu dolegliwościami w sposób holistyczny. Odwiedziłam dr Świątkiewicza (neurolog ze Szpitala w Gdańsku oraz pracujący w poradni Kurort: wykonuje badanie EMG przezpochwowe określając przewodnictwo nerwu sromowego i ew. jego uszkodzenia), ale badanie nie wskazało na nic niepokojącego, jednak ból trwał nadal. Doktor polecił mi stosować amitryptylinę (od 10 mg do 50 mg/noc) i … przełom! po 3 tyg. zażywania, ból zmniejszył się o ok. 80 % i tak jest do dziś. Obecnie stosuję amitryptylinę 30 mg/noc i najgorsze bóle, uniemożliwiające mi siedzenie ustąpiły. Natomiast nadal dolega mi: mrowienie i kłucie warg sromowych, palenie pośladków i ud z tyłu. Nie poddałam się i wzięłam sprawę w swoje :) W 2014 r. udałam się do ośrodka we Francji, który zajmuje się bólami dna miednicy u kobiet do Bautrant: Tam na podstawie: USG dopplerowskiego przezpochwowego (określenie ucisku na naczynia krwionośne, przepływu krwi w tętnicy sromowej), badania ginekologicznego (przezpochwowego określenia, w którym miejscu boli), dokładnego wywiadu, podania blokady pod kontrolą tomografu komputerowego, określono mój ból, jako ból neuropatyczny nerwu sromowego wywoływany kompresją (PNE – pudental nerv entrapment). Zalecenia po tej wizycie były następujące:dalej stosować farmakoterapię (Amitryptylina lub Lyrica),fizykoterapia nastawiona na rozluźnienie mięśni dna miednicy. W Polsce, w Krakowie polecono mi Panią Martę Strączek-Soboń: Generalnie ćwiczenia i masaże mają doprowadzić do relaksacji i braku napięcia. Raz w tygodniu mam wizytę u terapeuty, a codziennie ćwiczę w domu, wykonując ćwiczenia zadane przez terapeutę. Stosowałam też terapię manualną wewnętrzną (delikatne masowanie przez pochwę i odbyt) – troszkę pomogło,ewentualne dalsze blokady ale pod kontrolą USG lub TK,jeśli powyższe nie pomogą, zalecane jest poddanie się zabiegowi chirurgicznemu – dekompresji nerwów sromowych (którą wykonują np. we Francji, niestety w Polsce nikt ich nie wykonuje…).Dziewczyny! Co mogę poradzić po moim rocznym doświadczeniu:najważniejsze to nie poddawać się; jeśli lekarze nie wiedzą jak wam pomóc, udajcie się do lekarzy, którzy są wymieniani na tej stronie, nie marnujcie czasu na pozostałych; weźcie sprawę we własne ręce;mi pomogła bardzo amitryptylina; lekarz we Francji polecał też lek Lyrica;skorzystajcie z fizykoterapii, ale u osoby, która wie, jak masować i jak ćwiczyć z takimi osobami,na forum vv. polecana jest też akupunktura (suche igłowanie).Życzę zdrowia !1 grudnia 2014 o 13:12 #3075 Do kogo- neurologa chodzisz w Krakowie??? podejrzewam u siebie neuralgię nerwu sromowego – jestem po cystoskopii i mam zdiagnozowane pęcherz neurogenny, poza objawami ze strony pęcherza mam od sieprnia przewlekłe bóle podbrzusza – cały cykl kabym zaraz miała dostać okres i pieczenie , swędzenie krocza, uczucie jakbym miała coś wbitego w krocze, – lekarz podejrzewa neuralgię nerwu sromowego, szukam dobrego neurologa, który zająłby się mną i zlecił diagnostykę – nie chcę szukać po omacku, Zwykłe leki przeciw bólowe i rozkurczowe nie pomagają. Pytanie do Daga – do jakiego neurologa chodzisz? Jestem z częstochowy i lekarz w Krakowie bardzo by mi pasował. Serdecznie pozdrawiam. Ewa1 grudnia 2014 o 21:31 #3076 Chodziłam do doktora Antoniego Ferensa (Polmed Kraków lub Coll. Medicum UJ) – jednak nie jest on neurologiem specjalizującym się w neuralgii nerwu sromowego. Niestety nie znalazłam takiego neurologa w Krakowie. Lekarz ten przepisywał mi tylko amitryptylinę. Myślę, że nie musisz jechać aż do Krakowa, aby akurat ten neurolog przepisał Ci leki, może to zrobić każdy inny lekarz w twojej miejscowości. W moim przypadku ból delikatnie uśmierzyło zażywanie amitryptyliny (przez pół roku od 10 – 50 mg/dzień) wraz z jednoczesną rehabilitacją dna miednicy, tj, rozluźnianiem mięśni: Od roku chodzę na terapię manualną i ćwiczę w domu – jest znacznie lepiej , tj. z bólu na poziomie 8 zeszłam na ok. 3. Mogę dłużej siedzieć, nie mam uczucia palenia nóg, nie mam uczucia czegoś wbitego w krocze. Pozostało kłucie, mrowienie i tkliwość. W razie dodatkowych pytań piszcie, chętnie odpowiem :)1 grudnia 2014 o 22:10 #3077 Dziękuję, piszesz że byłaś u Dr Swiątkiewicza w Sopocie, ile czasu CI to zajęło- tzn wizyta prywatna i badanie emg – też bym pojechała i nie mam pojęcia czy to kwestia z dnia na dzień (między wizytą a badaniem) czy trzeba sobie rezerwować czas na dłuższy pobyt? i pyt o diagnpostykę we Francji – ile dni tam spedziłaś i ile (tak orientacyjnie) kosztowało. jestem zdesperowana bo ból zdominował moje życie – pożycie intymne nie istnieje od paru miesięcy, widzę ze coraz mniej mi się chce :((( coraz mniej rzeczy mnie cieszy i to mi się nie podoba !!! pozdrawiam ewa9 grudnia 2014 o 17:41 #3082 Wizyta u dr Świątkiewicza – najpierw w szpitalu w Gdańsku doktor wykonuje badanie przewodnictwa nerwu sromowego, a następnie w ten sam dzień w Sopocie omawia wyniki z pacjentką oraz stawia diagnozę i daje zalecenia dot. sposobu leczenia. Całość zajmuje kilka godzin w ciągu jednego chodzi o Francję – spędziłam tam ok. 5 dni, a koszt badań, wizyt i zastrzyków wyniósł ok. 2000 też na wizycie w Lublinie – tam nauczono mnie jak się masować, jakie ćwiczenia wykonywać, pożyczono urządzenie do biofeedbacku. Pani ginekolog i rehabilitantki tam pracujące naprawdę rozumieją nasz problem. Polecam Ci wyjazd do od zażywania leków na bóle o podłożu neuropatycznym (np. Amitryptylina, Lyrica) i gorąco polecam rehabilitację dna miednicy. W Krakowie znalazłam ten gabinet zajmujące się podobnymi problemami: grudnia 2014 o 19:05 #3083 Dziękuje za informację. W lutym będę nad morzem na feriach, wtedy pojadę do dr Świątkiewicza, będę też wcześniej – w okresie świątecznym, ale wtedy niestety pracownia będzie zamknięta, jestem w kontakcie mailowym z doktorem i on po opisaniu objawów postawił wstępną diagnozę vulvodyni spontanicznej. W piątek robię w Łodzi rezonans magnetyczny mednicy mniejszej i odcinka lędźwiowego kręgosłupa. i zobaczymy… Jeśli potwierdzi się diagnoza dr Światkiewicza to na pewno udam się do Lublina i do Krakowa do Corpussanum. Męczę się od maja i mam już dosyć… Mój bół nie jest duży – wytrzymuję bez leków przeciwbólowych, ale od maja towarzyszy mi od czasu do czasu a od sierpnia nieprzerwanie, tak samo pieczenie, świąd i kłucie warg sromowych, zauważyłam że zdominował moje życie tzn budzę się i pierwsza myśl jak się czuję … Potem czekam tylko aż dzień się skończy i będę mogła iść spać bo wtedy nie boli Do kina nie mam ochoty chodzić bo dłużej niż 45 min na siedząco ciężko mi znieść. Pracę mam biurową – też kiepsko na szczęście na własny rachunek i nikomu nie muszę się opowiadać czemu tak często robię przerwy :)) jeszcze raz dziękuję za informację :) pozdrawam serdecznie11 grudnia 2014 o 11:26 #3084 Cieszę, że mogłam poradzić w kilku sprawach :) Sama wiem, jak ważne było dla mnie znalezienie tego forum, nawiązania kontaktów z kobietami i możliwość spróbowania różnych metod jednej Pani z tego forum trafiłam do gabinetu Corpussanum :) W Krakowie znalazłam jeszcze jeden gabinet rehabilitacji dna miednicy: Sama tam nie byłam, ale może ich chodzi o ból i stosowanie środków przeciwbólowych, o których piszesz. Bólu o podłożu neuropatycznym nie uśmierzają zwykłe środki przeciwbólowe. Mi pomogły jedynie leki nacelowane na ten typ bólu (Amitryptylina). Pozdrawiam i służę radą:)11 grudnia 2014 o 12:45 #3085 Jeszcze znalazłam rehabilitanta mięśni dna miednicy bliżej Ciebie. Na tym forum: polecają gabinet: w którym przyjmują w Siemianowicach Śląskich i Dąbrowie grudnia 2014 o 16:47 #3086 Dziękuję za informacje :))) Fajnie że jest ktoś kto mnie rozumie i wczuwa się w sytuację :))) DZIEKUJĘ !!!1 Masz rację dobrze ze jest to forum i ta strona , wcześniej czułam się bardzo samotna ze swymi dolegliwościami. Mąż podchodzi do sprawy – “nie ,martw się wszystko będzie dobrze, nie myśl o tym” Przyaciółki mają swoje problemy i nie bardzo rozumieją w czym rzecz , no bo kto przeciętny słyszał o nerwie sromowym. Córka jeszcze za mała żeby zrozumieć matkę :)), a moja mama udaje, że problemu nie ma… Jak jej mówię że się źle czuję , to wtedy słyszę “TY się źle czujesz ??? A co ja mam powiedzieć!!!) Generalnie dla mojej mamy jak ktoś ma mniej niż 60 lat to nie ma prawa się źle czuć Dziś się dowiedziałam że rezonansu nie będzie jutro ;(( bo im się cewa popsuła, będą dzwonić w przyszłym tygodniu…14 grudnia 2014 o 20:50 #3087 Daga, czy robisz sobie blokady nerwu sromowego, czy dajesz radę wytrzymać bez tego??15 grudnia 2014 o 21:53 #3088 Miałam kilka blokad, ale: – albo były niedokładnie nacelowane na miejsce które mnie bolało, – albo były robione bez doświadczenia lekarza w Poradni Leczenia Bólu, – albo pomogły mi na kilkanaście dni, a potem ból dobre blokady robi w Warszawie dr n. med. Małgorzata Malec-Milewska, Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii. Możesz spróbować, zawsze warto. Z pewnością nie zaszkodzi :) Trzymaj się ciepło :)18 grudnia 2014 o 10:31 #3089 Witam ! Mam problem od pól roku, zrobiłam wszystko, żeby nie doszukac się u siebie czegoś innego niż to cholerstwo. Niestety bezskutecznie … Już umówiłam sie do poradni leczenia bólu, bo dosłownie opadam z sił, kiedys miałam depresję i leczyłam sie na nia, skutecznie ale efektem ubocznym był znaczny przyrost wagi, który był dla mnie strasznym problemem :( Chcialam zapytac jak u ciebie wyglądała zmiana masy ciala podczas terapii Z góry dziekuje za odp. Mam nadzieje, że tu zajrzysz i to grudnia 2014 o 20:15 #3090 Zaglądam tu dość często :) Podczas już dwóch lat jak jestem chora i się leczę (amitryptylina przez pół roku +rehabilitacja/ćwiczenia mięśni dna miednicy) moja waga w ogóle się nie zmieniła. Jestem osobą dość szczupłą i wagę mam stabilną. Amitryptylina nie zmieniła mojej wagi, ani w trakcie jej stosowania, ani po stycznia 2015 o 14:27 #3104 23 lutego jadę do Lublina na tydzień , Daga gdzie nocowałaś w Lublinie?? Możesz coś polecić?13 stycznia 2015 o 14:43 #3105 Hej ! Własnie postawiono mi diagnozę, nie jest to vulvodynia dosłownie ale faktycznie pochodzenie nerwowe. czy mogłybyście mi opowiedzieć jak dostac się do Lublina ? to zasugerowała moja pani stycznia 2015 o 19:20 #3106 ja wczoraj zadzwoniłam do Terpy – namiary w internecie i się umówiłam na 23 lutego. Mam tam spędzić tydzień tzn 5 dni, pierwszego dnia wizyta u lekarza, a potem rehabilitacja, przez kolejne dni też rehabilitacja, na ostatnie dwa dni ma przyjechać mój mąż bo jego też będą uczyć :))))13 stycznia 2015 o 19:26 #3107 14 stycznia 2015 o 21:35 #3108 Ja nocowałam w akademikach: DS. Brodway, Bohdana Dobrzańskiego 35 ,Lublin. Pytałam też tu: – mają miejsca stycznia 2015 o 22:16 #3109 Dziękuję za info, dziś odebrałam wyniki rezonansu – lekka skolioza na poziomie L5-S1 może powdować ucisk na korzenie nerwow, – tyle tylko ze to skkrzywienie mam od jakiś 25 lat conajmniej a jeśli chodzi o miednicę – to zdiagnozowali drobne struktury torbielowate w obu jajnikach.:((( W listopadzie miałam laparoskopię zwiadowczą – i wtedy torbiele miałam tylko na jednym jajniku Ponieważ od tygodnia boli mnie lewy jajnik, muszę jak najszybciej dostać się do gin, to wtedy pokaże jej wyniki wrażenie że u mnie to też może mieć podłoże hormonalne, może to wstep do klimakterium – w końcu blisko już czterdziestki, miesiączkuję już od 26 lat, więc to juź pewno z górki Co do Lublina – chcę poszukać czegoś blisko Terpy – nie jeżdzę samochodem i na początku będę bez męża więc tak żebym nie musiała za dużo na taksówki wydawać – chyba ze się okaże ze jest dobra komunikacja miejska to zaoszczędzę Jutro jestem umówiona z rehabilitantką – dziewczyna młoda i z zapałem , obiecała że mi pomoże, a jak już będę po wszystkich badaniach, zamierzam też raz w tygodniu jeżdzić do jakiegoś gabinetu nakierowanego na rehabilitację dna miednicy – Warszawa, albo Kraków albo Siemianowice. Z tej mojej Częstochowy teraz (pendolino) wszędzie blisko W przyszłym tygodniu wybieram się do pani Kostrzeńskiej do Warsawy zrobić wszystkie możliwe posiewy a 27 stycznia w Zabrzu będę miała zabieg ostrzykiwania botoksem pęcherza – do tych wszystkich przyjemniści mam jeszcze pęcherz nadreaktywny na tle neurogennym i leki na niego działają przez pierwsze 2 tyg brania a potem wraca do normy a raczej nienormy 13 lutego jadę do dr Świątkiewicza Mam nadzieję że do końca lutego się zdiagnozuję, a do końca czerwca poczuję się lepiej :))) Przy składaniu życzeń noworocznych życzyłam mojej córeczce, żeby w przyszłego Sylwestra jadła gluten ( od 2 lat na diecie bezglutenowej – nietolerancja) a ona mnie życzyła” żeby Cię Mamusiu za rok brzuszek nie bolał “:)) aż się popłakałam ze wzruszenia21 stycznia 2015 o 21:43 #3117 Daga i martaaa czy Was boli podbrzusze , tak jak przed i w czasie okresu ??? Ja mam jeszcze taki objaw , oprócz swędzenia, kłucia, pieczenia sromu…22 stycznia 2015 o 08:24 #3118 31 stycznia 2015 o 17:50 #3121 Ewa5, mnie nie bolało podbrzusze podczas moich dolegliwości. Z moich dolegliwości nadal są: kłucie i mrowienie w kroczu oraz pieczenie, bóle palące – krocze, pośladki, tył uda. Wszystkie występują głównie podczas siedzenia, oprócz mrowienia, które jest w każdej pozycji ciała. Z najnowszych porad: odwiedziłam ostatnio gabinet, który opisywałam wcześniej KOALA w Krakowie: Rehabilitantka z KOALI bardzo dobrze zna wszystkie problemy mięśni dna miednicy mniejszej. Pracuje poprzez terapię manualną zewnętrzną, ale przede wszystkim od wewnątrz – przezpochwowo. W naszych dolegliwościach to bardzo ważna i skuteczna terapia. Ponadto zaproponowała mi elektrostymulację przezpochwową, na której będę za kilka tygodni i opiszę jej przebieg i lutego 2015 o 20:36 #3138 Cześć Daga :-) Przeczytałam dzisiaj Twój post – i z jednej strony załamałam się, a z drugiej popadłam w euforię. Zawsze byłam wrogiem “internetowego diagnozowania”, ale właściwie tylko tutaj znalazłam wytłumaczenie moich dolegliwości. Po kilkudziesięciu wizytach lekarskich i stracie mnóstwa pieniędzy już prawie dałam sobie wmówić chorobę psychiczną i zaczęłam ukrywać przed wszystkimi, że coś jest nie tak. Ale tydzień temu, po raz pierwszy od 7 miesięcy, zdarzył się dzień kiedy nic nie bolało Już zapomniałam jakie to fantastyczne uczucie. Przepraszam za te osobiste wynurzenia ;-) Jak wyczytałam leczyłaś się w Krakowie i okolicach. Dla wyjaśnienia okolicami dowcipnie nazywam Sopot i Francję :-) Powiedz mi proszę czy Ty osobiście byłaś zadowolona z jakiegoś konkretnego lekarza w Krakowie, który orientuje się choć trochę w naszym temacie. Z góry dzięki za info. Pozdrawiam Dianka5 marca 2015 o 20:54 #3151 Hej Diana, niestety w Krakowie nie byłam zadowolona z żadnego lekarza, ponieważ nie trafiłam na takiego, który by znał się na diagnostyce i leczeniu bólu pochodzącego od nerwu sromowego… Mogę polecić natomiast fizjoterapeutki, które znają się na pracy z tego rodzaju bólem: gabinety Corpus Sanum w Krakowie oraz Koala w Krakowie. A może jest ktoś na forum, kto może w Krakowie polecić jakiegoś lekarza od naszych dolegliwości?22 maja 2015 o 18:29 #3173 Cześć Daga, Mam pytanie. W jakich dawkach stosowałaś lek amitryptylinę przez pół roku?